La Junta de Portaveus dona suport a la declaració institucional en suport a les persones amb mutació del gen IQSEC2, i s’adhereix a la ILP per garantir la concertació social exclusiva en l’atenció a la discapacitat

La Junta de Portaveus celebrada abans del Ple de febrer de 2026 va aprovar:

1. Donar suport a la  Declaració institucional en suport a les persones amb mutació del gen IQSEC2 i a les seves famílies

Declaració institucional en suport a les persones amb mutació del gen IQSEC2 i a les seves famílies

La mutació del gen IQSEC2 és una malaltia genètica minoritària que afecta el desenvolupament neurològic. Aquest gen codifica una proteïna implicada en la comunicació sinàptica entre neurones i, quan presenta una alteració, pot provocar discapacitat intel·lectual, epilèpsia de difícil control, trastorns motors, dificultats greus en el llenguatge, hipotonia, alteracions del son i afectacions en l’autonomia personal.

Actualment, a l’Estat espanyol hi ha 16 casos diagnosticats. La seva baixa prevalença dificulta el coneixement clínic, el desenvolupament de línies de recerca específiques i la disponibilitat de recursos adequats.

Les malalties minoritàries són aquelles que afecten menys d’1 de cada 2.000 persones a Europa. Tot i la seva baixa incidència individual, en conjunt impacten milions de persones i les seves famílies.

Les persones amb mutació del gen IQSEC2 necessiten, en la majoria de casos, suports intensos al llarg de tota la seva vida: atenció precoç, seguiment mèdic especialitzat, recursos educatius inclusius, suport social i acompanyament a les famílies.

La recerca científica és imprescindible per avançar en el coneixement d’aquesta mutació i millorar els tractaments disponibles. Sense inversió pública i privada, l’esperança d’avenços es redueix significativament.

A Cardedeu aquesta realitat ens interpel·la directament, ja que una de les persones diagnosticades a l’Estat viu al nostre municipi.

Per tot això, que l’Ajuntament de Cardedeu:

1. Expressa el suport institucional a les persones afectades per la mutació del gen IQSEC2 i a les seves famílies.

2. Reconeix la tasca de l’Associació Espanyola de Mutació del Gen IQSEC2 i de les entitats que treballen en l’acompanyament i la promoció de la recerca en malalties minoritàries.

3. Reafirma el compromís municipal amb la inclusió real, l’accessibilitat universal i el desplegament de recursos educatius i socials adequats per a infants i persones amb discapacitat derivada de malalties minoritàries.

4. Insta la Generalitat de Catalunya i el Govern de l’Estat a incrementar el finançament destinat a la recerca en malalties minoritàries i a garantir una atenció sanitària i social coordinada i suficient.

Trasllada aquesta Declaració Institucional als departaments competents en salut, educació i recerca, així com a l’Associació Espanyola de Mutació del Gen IQSEC2.

2. Adhesió de l’Ajuntament de Cardedeu a la ILP per garantir la concertació social exclusiva en l’atenció a la discapacitat.

Adhesió de l’Ajuntament de Cardedeu a la ILP per garantir la concertació social exclusiva en l’atenció a la discapacitat

L’Ajuntament de Cardedeu manifesta el seu suport a la Iniciativa Legislativa Popular per a garantir la concertació social exclusiva en la provisió dels serveis socials adreçats a persones amb discapacitat amb necessitats de suports personalitzats, integrals i de continuïtat, mitjançant entitats d’iniciativa social sense afany de lucre.

Aquesta ILP ha estat admesa a tràmit pel Parlament de Catalunya (Registre 202-00048/15), i es troba en fase de recollida de signatures, amb l’objectiu d’assolir les 50.000 necessàries per obrir el debat parlamentari.

La iniciativa planteja reforçar el model de provisió dels serveis socials especialitzats — residencials, centres de dia, atenció precoç, assistència personal, serveis de suport a la vida independent i serveis de salut mental, entre d’altres— garantint que, en els àmbits de major complexitat i continuïtat, aquests serveis es prestin exclusivament mitjançant entitats d’iniciativa social sense afany de lucre.

L’Ajuntament considera que:

• L’atenció a les persones amb discapacitat amb necessitats de suport intens requereix estabilitat, qualitat i continuïtat assistencial.
• La reinversió íntegra dels recursos públics en el propi servei és una garantia d’interès general.
• Les entitats socials arrelades al territori han estat històricament un pilar fonamental del sistema català de serveis socials.
• El model proposat no limita la col·laboració público-privada en altres àmbits, sinó que estableix garanties reforçades en serveis especialment sensibles
Cardedeu reafirma el seu compromís amb un model de serveis socials centrat en la persona, amb visió comunitària i amb criteris de responsabilitat social.

Per tot això, l’Ajuntament de Cardedeu:
1. Expressa el seu suport institucional a la Iniciativa Legislativa Popular per garantir la concertació social exclusiva en l’àmbit dels serveis socials adreçats a persones amb discapacitat amb necessitats de suports personalitzats, integrals i de continuïtat.

2. Acorda adherir-se formalment a aquesta iniciativa conjuntament amb la Fundació Viver de Bell-lloc i col·laborar activament en la seva difusió al municipi.

3. Organitza, conjuntament amb la Fundació Viver de Bell-lloc, els punts oficials de recollida de signatures a:
o Ajuntament de Cardedeu
o Oficina d’Atenció a la Ciutadania (OAC)
o Can Borràs

4. Es compromet a fer pública la signatura institucional del suport a la ILP, conjuntament amb la Fundació Viver de Bell-lloc, un cop es disposi dels plecs oficials.

5. Trasllada aquest acord al Parlament de Catalunya, a la Comissió Promotora de la ILP i a les entitats socials del municipi vinculades a l’àmbit de la discapacitat.